تم التعاون بين الجمعية اللبنانية للهيموفيليا وشركة "نوفونورديسك" لتأمين توجيه مهني لأطفال وشباب مصابين بمرض الهيموفيليا، وذلك بعيد ظهور نتائج دراسة HERO (هيموفيليا تجارب نتائج وفرص) التي أكدت أن مرضى الهيموفيليا يواجهون عقبات لها علاقة بالعمل وغالباً ما تكون غير ضرورية. وتعتبر هذه الدراسة العالمية الأوسع في ما يتعلّق بموضوع حياة المصابين بالهيموفيليا، وقد شارك فيها 1386 شخصاً من 11 دولة، كما أُجريت لفهم ظروف حياة المصابين بالمرض وتحدياتهم بشكل افضل.

وتبين أن هؤلاء المرضى استطاعوا أن يتابعوا دراستهم وأن يدخلوا سوق العمل، لكن هذا المرض لا يزال يقف عائقاً أمام حرية اختيارهم. وأظهرت الدراسة ايضاً أن على الرغم من تلقي مرضى الهيموفيليا تعليماً أكاديمياً، ومشاركة معظمهم في الحياة العملية، يختار عدد كبير منهم مهنته آخذاً في الاعتبار متطلبات المرض، رغم علمهم بأن العلاجات الحديثة التي يخضعون لها تسمح لهم باختيار معظم انواع الوظائف. وقد تحدثت نسبة 80 في المئة من المرضى المشاركين في الدراسة عن التأثيرات السلبية للهيموفيليا في الحياة العملية، خاصة أن بعضهم يعتقد أنه خسر عمله بسبب هذا المرض.

علماً ان الهيموفيليا مرض وراثي نادر ينتج من نقص جزئي أو تام لأحد عوامل التجلّط في الدم فيعاني الشخص المصاب به نزفاً لمدة اطول.
ويحتاج مريض الهيموفيليا إلى الحقن بعامل التخثر الناقص لديه من اجل وقف النزف. أما الخطر الحقيقي الذي يهدد حياته فيكون بتعرضه لنزف داخلي، يحصل غالباً داخل المفاصل بشكل مفاجئ أو إثر ضربة تستهدف المفاصل بشكل رئيسي.
وفي حال عدم معالجة الهيموفيليا قد تتسبب بأوجاع حادة وبأذى كبير في المفاصل يمكن أن ينجم عنه عجز وظيفي وانعزال عن المجتمع. وقد يحدث النزف في أحد الأعضاء الحيوية، مما يهدد حياة المصاب.

إلا أن مريض الهيموفيليا يمكن ان يعيش حياة طبيعية ومنتجة إذا سعى إلى علاج المرض وإدارته باكراً بطريقة ملائمة. وتهدف نشاطات المبادرة إلى تقديم اختيارات مهنية لـ21 مصاباً بالهيموفيليا تتراوح أعمارهم بين 5 و24 عاماً، بالإضافة إلى تعريف الأطفال الأصغر سناً إلى ألعاب تربوية. وتبعت هذه الانشطة محاضرات قدمها متخصصون في التوجيه المهني لأعضاء الفريق الأكبر سناً.
وقد تحدثت رئيسة الجمعية اللبنانية للهيموفيليا سولانج صقر قائلة: "يستطيع مرضى الهيموفيليا أن يعيشوا حياة منتجة بالكامل. هذا ما نريده لأطفالنا وشبابنا. لهذا السبب علينا أن نشجعهم على القيام بالمبادرة وبناء مستقبلهم بأيديهم.

كما يجب على المجتمع وعلى أرباب العمل أن يعوا هذا الأمر لتفادي أي تمييز غير ضروري أثناء اتخاذهم قرار التوظيف". ويساعد التوجيه المهني الشخصي للمرضى عبر الهاتف أو من خلال تطبيق Skype المشاركين على معرفة ما هو مهم بالنسبة إليهم وكيف يتلاءم ذلك مع اختيارهم المهني والفرص المتاحة لهم. وبمساعدة متخصصين في التوجيه المهني، يمكن أن يختاروا الوظيفة الأنسب لهم أو الانتقال إلى عمل جديد أو تعزيز مهاراتهم المهنية.

تجدر الإشارة إلى أن عدد المصابين بالهيموفيليا في العالم يقدّر بحوالى 420 ألف مصاب، لكن لم يتم تشخيص المرض حتى الآن لدى ما يقارب نصف هذا العدد. أما في لبنان فيقدّر عدد المصابين بحوالى 1000 شخص، نسبة 38 في المئة منهم لم يتجاوزوا الـ 18 سنة، ورغم ذلك تعاني نسبة 45 في المئة منهم شللاً في الحركة بسبب نقص التوعية وعدم توافر الادوية بكميات كافية. كما يحتاج العديد منهم إلى عمليات جراحية يتم تأجيلها بسبب تكلفة العلاج الباهظة وحاجة المرضى إلى كميات كبيرة من الدواء.