يمكن لخبر إصابة الطفل بمرض مزمن أن يقلب حياة العائلة والطفل رأسًا على عقب. وسواء كانت الإصابة خطيرة أو لا، فإن هذا النوع من الأمراض سيجعله خاضعًا للمراقبة الطبية والعلاج مدى الحياة، مما يعني أن هناك الكثير من النشاطات والأمور التي سيمنع عنها بسبب مرضه المزمن.
وتبعًا للسن فإن هذا المريض الصغير عليه أن يتسلّح بفهم وضعه الصحي وتقبل العلاج. فكيف يتصرّف الوالدان؟ وكيف يمكنهما إعلام طفلهما؟ وكيف يمكن الأخوة تفهّم وضع أخيهم الصحي والمساهمة في رفع معنوياته من دون أن يشعروا بالغيرة إذا ما نال الكثير من الرعاية والاهتمام من والديهم؟
«لها» حملت هذه الأسئلة إلى الاختصاصية في علم نفس الطفل الدكتور جويل غانم التي أجابت عنها و عن غيرها.

في البداية، تقول غانم إنه عندما يواجه الطفل مرضًا مزمنًا قد يجد صعوبة في فهم ما يحصل له، فينظر إلى المرض كأنه لغز يختبئ في جسده الصغير.
وفي مواجهة هذا المجهول يمكن أن يشعر بالقلق والتوتر، وقد تظهر عليه أعراض الانهيار العصبي. وقد تترجم مشاعره بعدم رغبة في الذهاب إلى المدرسة، وأحيانًا تتقلص قدراته، ويشعر في داخله بالغضب الذي يوجّهه تجاه والديه أو طبيبه أو قد يرفض العلاج، أي تجاه سبب لا يستطيع السيطرة عليه. ويجد أحيانًا أن مرضه عقاب له، ويشعر بالذنب لأنه يسبب الألم لوالديه وبقيّة أفراد عائلته. وفي المقابل قد يفاجأ الأهل برد فعل الطفل تجاه مرضه، فيبدو أنه تقبّل وضعه الصحي بهدوء، ويكتفي بطرح بعض الأسئلة عن أسباب مرضه، فيما يبدو على بعض الأطفال الهدوء والصمت ويحتاجون إلى وقت حتى يستوعبوا مرضهم.

- في كل الحالات، كيف على الأهل إعلام طفلهم بمرضه المزمن؟
يخاف الأهل عادة من رد فعل الطفل ويجدون صعوبة كبيرة في إعلامه بمرضه، والتحدّث عن وضعه الصحي. ولكن قد يفاجئهم الطفل أحيانًا بقبول حالته الصحية بهدوء، ويكتفي بطرح بعض الأسئلة في لحظة إعلامه ويسأل عن حالته ومرضه، فيما يواجه البعض الآخر الأمر بهدوء وسكوت تام إلى حين يستوعب الأمر ببطء.
لذا فحين يسأل الطفل عن مشكلته الصحية، على الأهل إعطاؤه المعلومات الصحيحة والملائمة لسنه وقدرته على الفهم في الوقت نفسه. فلا يجوز المبالغة في تبسيط الأمر أو التحدّث في التفاصيل التي تزيد المشكلة غموضًا، بل أؤكد ضرورة الإجابة فقط عن السؤال بشكل واقعي وبمستوى سنّه. وفي المقابل عليهم ألا يبالغوا في تفاؤلهم وأنه سيشفى من المرض خصوصًا إذا كان الشفاء مستحيلاً، بل عليهم أن يوضّحوا له أن تقيده بالعلاج سيجعل حياته أسهل وشبه طبيعية.

- كيف يمكن الأهل إعلام الأخوة بوضع شقيقهم الصحي؟
من حق الأخوة معرفة ماذا يعاني أخوهم، ولكن في الوقت نفسه يجب التأكيد لهم أن كل شيء في المنزل سيبقى على حاله. وأن زيادة اهتمام الأهل بأخيهم سببها حاجته إلى الرعاية الصحيّة والدعم النفسي من والديه وأخوته أيضًا، وليس لأنهما يحبّانه أكثر.
وهنا للأسلوب التربوي الذي يتبعه الوالدان دور كبير خصوصًا إذا كانا يربّيان أبناءهما على الاحترام المتبادل بين أفراد العائلة وسيادة المحبة. وبذلك يكون الاهتمام بالأخ المريض مسؤولية الكل ومساعدته تكون منطلقة من المحبة والألفة اللتين تعودوا عليهما في المنزل. فلا يعود الأخوة يشعرون بالتمييز بينهم وبين أخيهم، خصوصًا إذا لم يعامل الوالدان الابن المريض بشكل يستفز أخوته.
فحين يكرّس الوالدان وقتهما كله لابنهما المريض ولا يكترثان لأخوته وكأنهم غير موجودين، من الطبيعي أن يشعر هؤلاء بالغبن. فمثلاً حين يواجه الشقيق الصحيح مشكلة في المدرسة وأراد أن يخبر أمّه في وقت كانت فيه منشغلة أو متوترة بسبب نتيجة فحص طبي سلبية، وفي الوقت نفسه ليس في مقدورها تحمل مشكلات إضافية في هذه اللحظة بالذات، يمكنها أن تشرح الأمر، وتؤكد له أنها ستستمع إليه وتعمل على إيجاد حل  لمشكلته عندما تكون أقل انشغالا وأكثر هدوءًا.
وتحاول قدر الإمكان ألا تنهره، وتتجنب عبارة مثل «همّي يكفيني ألا تراني مشغولة بأخيك، ألا تشعر بي؟» فهذا النوع من العبارات يجرح مشاعر الأخ خصوصًا إذا كان صغيرًا ويتساءل ما ذنبه إذا أصيب أخوه بمرض!.

- ما هي مؤشرات غيرة الأخ الصحيح من الأخ المريض؟
مؤشرات الغيرة عديدة منها عدم التركيز في الصف وبالتالي تراجع مستواه المدرسي وتدني علاماته لأنه يفكر في ما يحصل في المنزل، وبالتالي يكون تراجع أدائه المدرسي رسالة إلى الأهل للفت الانتباه إليه.
وأحيانًا يصبح الأخ مفرط الحركة ويتصرف بشكل سيئ ليلفت الانتباه إليه. كما يلاحظ العدوانية عند بعض الأولاد في السلوك والكلام، وتوتر دائم وغضب متواصل، وأحيانًا ميل الولد إلى الإنزواء وعدم الاختلاط أو مشاركة الآخرين في اللعب مع شعور دائم بأنه غير مرغوب فيه و لا أحد يحبه.

- هل من الضروري أن يرافق الطفل معالج نفسي أثناء مرحلة العلاج خصوصًا إذا كان العلاج يؤثر في شكله؟
عادة وفي أكثر المستشفيات يتوافر في أجنحة الأمراض المزمنة عند الأطفال معالج نفسي يرافق المريض أثناء مرحلة العلاج ويساعده في تنمية شخصيته وتعزيز ثقته بنفسه وكيف يقبل مرضه بالشكل الصحيح، مع تحريره من أي عقدة أو شعور بالذنب.

- أحيانًا يعامل الأهل الطفل المصاب بمرض مزمن معاملة خاصة، كأن يفرطوا في دلاله أو يبالغوا في الاهتمام به. ألا يؤثر ذلك سلبًا في تكوينه النفسي، كأن يبتزهم عاطفيًا؟
إذا لم تتخط المعاملة الخاصة حدود المعقول فلا بأس خصوصًا لناحية اهتمام الوالدين بطفلهما. لأنه رغم محاولة كبت حزنهما يصعب عليهما ضبط مشاعرهما، لذا فكل عاطفة تمنح للطفل من المستحيل أن تؤثر سلبًا خصوصًا إذا كان لدى الوالدان وعي وإدراك للحدود المسموح بها في التربية، فلن يفكّر الطفل حينها في استغلالهما عاطفيًا.

- ما التدابير التي على الوالدين اتخاذها إذًا؟
على الوالدين ألا يعزلا الطفل المريض عن محيطه والمبالغة في حمايته. فلكي يستطيع الطفل الاعتماد على نفسه و التصرّف باستقلالية، ومتابعة تعلم التواصل مع المجتمع وبناء علاقات، على الوالدين حمايته بشكل غير مباشر ومن دون مبالغة. لذا عليهما إيجاد الوسائل التي تعزز ثقته بنفسه، كأن يطلبا منه القيام ببعض الأمور التي تناسب قدراته.
فالطفل سواء كان مريضًا أو لا فإنه لا يطالب والديه بأن يكونا حاضرين لخدمته طوال الوقت، فهو يحتاج إلى ثقتهما به وبشكل مستمر. كما يمكن الوالدين استعمال مرحلة العلاج والاستشفاء لتحفيزه على المشاركة في النشاطات الفنية كالرسم أو تعلّم لغات. فهذه الأمور تعزز لديه الرغبة في التعلّم.
كما يمكن الوالدين إيجاد الفرصة ليلتقي طفلهما أطفالاً يعانون المشكلة نفسها كي لا يشعر بأنه الوحيد في العالم نزلت عليه مصيبة المرض.

- ماما هل سأموت؟ أو ماما هل سيموت أخي؟ حين يطرح هذا السؤال ماذا على الأم أن تجيب؟
يجب تربية الأبناء منذ الطفولة على الإيمان بالله وحده الذي خلق الكون والإنسان وبأنه وحده يمنح الإنسان الحياة وهو الذي يمنح الشفاء، وهو الذي يقرر موت الإنسان في لحظة معينة.
ولكن يجب إعطاء الطفل الأمل حتى آخر لحظة من حياته ولو كان ضعيفًا . أما بالنسبة إلى الأخوة فالأمر نفسه مع التأكيد لهم أن الله وحده هو الذي سيعطي أخاهم القدرة على تحمل الألم بقدر ما يستطيع جسده تحمل المرض، والصلاة لأجله حتى يرتاح جسده من الألم  حين لا يعود يستطيع تحمّله.

- ما دور الأقارب في وضع صحي كهذا؟
دور الأهل هو الأساس، أما الأقارب فدورهم يأتي ثانيًا وينصح بزيارة الطفل المريض حين تكون المعنويات عالية ونافعة للطفل والأهل.

- ماذا عن المدرسة وكيف يجدر بالأهل إعلام الإدارة لاتخاذ تدابير خاصة؟
بالطبع يجب على الإدارة أخذ العلم من أجل أخذ التدابير اللازمة في التعامل مع التلميذ المصاب بمرض مزمن، مع التشديد على ضرورة التصرف بأسلوب لا يستفز زملاءه في الصف.
والأهم هو حمايته في ملعب المدرسة والتأكد من عدم تعرّضه لأي أذى جسدي غير مقصود من رفاقه، وتوفير الوسائل التي تسهل حركته. مثلاً إذا كان يعاني الطفل مرض قلب فيجب مرافقته في المصعد، والحرص على عدم بذله مجهودًا جسدياً يؤثر في صحته.
كما يجب توافر ممرض في المدرسة للحالات الطارئة وإعلامه بالتدابير التي يجب اتخاذها إذا أصيب الطفل بنوبة، وبمن يجب الاتصال. كما من الضروري أن يعامل المدرّسون التلميذ بشكل طبيعي وعدم إشعاره بالشفقة عليه.